先天性代謝異常とコロナ

先天性代謝異常

重い病名だね

うちの娘は、それです

幸い、軽症で一度も発祥したことはなく

先天性代謝異常といっても、数えきれないくらいの細かな病気に分けられる

コロナみたいに誰でも発症する恐れがあって誰でも死ぬ可能性がある病気は、びっくりする速さでワクチンや特効薬の開発が進む

先天性代謝異常と診断されたのは生まれて3ヶ月ぐらいの時だったかな

生後1週間で異常かも？

あれ？おや？？なに？なに？？

産院では何も分からず、近くの総合病院でも手に負えず、重症の子供しか診察してもらえない？と噂のこども専用総合病院へ紹介状が

たくさんの検査、小さな身体に何度も針を刺して沢山沢山泣きながらヘトヘトになるほど検査して、、、

わかったことは

先天性代謝異常の軽症であること

一生治らないこと

定期的に検査を受け続けること

今の医学では対処療法しかなく症状の無い今、できる事は無いこと

世界ではじめての症例(軽度のあまり過去事例がない？)らしいこと

遺伝子の異常であり、家系の遺伝であること

何かあっても、何も出来ることはなく、治す方法もない

うちはたまたま軽症だからこの病気によって何かあったことは今のところ一度もないけど、世の中には重症の人もいる

でも、コロナみたいにワクチンも特効薬も開発されないし、亡くなってもニュースになることはない

みんな同じ命

尊い命

一度きりの人生

子供達とたくさん笑って過ごそっと

今日も一日お疲れ様でした